「看著鏡子,卻認不出眼前的自己……」這是許多TED甲狀腺眼病變患者面臨的真實掙扎。
為了幫助病友縮短診斷迷航,中華民國內分泌學會、中華民國眼科醫學會、社團法人台灣年輕病友協會,共同舉辦「讓眼裡的世界合而為一」衛教記者會,會中正式發布全台首份《甲狀腺眼病變診治建議》,期盼建立跨科照護橋樑。
什麼是TED甲狀腺眼病變?
TED(Thyroid Eye Disease)是一種自體免疫疾病。當免疫系統失控攻擊眼眶組織,會導致眼外肌腫脹、脂肪組織擴張,進而造成眼瞼攣縮、凸眼、複視(看東西有重影)、視力模糊等症狀,嚴重時甚至會威脅視力。特別提醒:「甲狀腺數值正常,也可能罹患TED!」
衛教大使 #高慧君 勇敢發聲
金鐘影后高慧君分享了她歷經5個科別、3家醫院才終於確診的艱辛歷程。她以自身經歷鼓勵病友:「我是要面對鏡頭的人都不怕了,你們更不需要害怕!TED甲狀腺眼病變或許改變了眼裡的世界,卻不該改變你的人生。」
#TYPA 呼籲重視三重困境
本會劉桓睿秘書長指出,TED不僅影響視力,更讓許多正值職涯發展期的病友面臨嚴峻挑戰:
➤日常受阻:凸眼、畏光影響開車與閱讀等生活日常。
➤心理壓力:外貌改變嚴重打擊自信心,常伴隨焦慮或憂鬱。
➤職場負擔:視覺受損波及工作能力,面臨病假或復工困難等經濟挑戰。
劉秘書長呼籲,病友需要的除了醫療,社會大眾更應給予心理與職場需求上的支持。
若出現凸眼、看東西有重影(複視)或眼部外觀明顯改變等警訊,請及早尋求眼科與內分泌科的專業評估。只要積極治療,就能跨越疾病陰霾,讓眼裡的世界再次合而為一!
感謝當日出席貴賓共同響應:
•中華民國內分泌學會:劉鳳炫理事長、郭錦松監事、林家宏副秘書長
•中華民國眼科醫學會:王一中理事長(影片致詞)、廖述朗理事、蔡傑智監事
•TED甲狀腺眼病變衛教大使:金鐘影后 高慧君 Tanivu Yatauyungana
【讓眼裡的世界合而為一】病友衛教影片
記者會現場首映了高慧君的TED甲狀腺眼病變衛教影片,呈現她從發病初期「認不出鏡中的自己」,一路走到勇敢面對疾病的心路歷程,期盼帶給病友溫暖與力量。
完整影片連結:https://www.youtube.com/watch?v=i0Ei7NRAPRo


